而且不能否认的是
2019-07-01 15:33
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20世纪80年代以前,孤独症普遍被认为属不治之症。自从1987年lovaas报道采用应用行为分析疗法成功“治愈”9例孤独症儿童以后,世界各国(主要是美国)相继建立和发展起来了许多的孤独症教育训练疗法或课程,多数疗法或课程的建立者均声称自己的疗法取得了显著的疗效,但是一些疗法的疗效有夸大之嫌。

2010年6月成立。文章作为发起人亲自签署与壹基金相关法律文件并得到壹基金书面授权;大福自闭症关爱基金是中国首家由明星发起针对自闭症的专项基金。工作内容包括自闭症知识的国内普及以及国内专业自闭症救助机构的硬件改进及软件支持。

江苏教育新闻网讯 (通讯员 刘燕 匡亚茹)目前我国自闭症儿童已经超过百万,犹如天上的星星,他们一人一个世界,独自闪烁,不与人对视、不与人交流,独自生活在自己的世界中。值第7个世界自闭症日来临之际,受连云港市恒星特殊儿童益智园邀请,在学院领导的大力支持之下,连云港师专学前教育与音乐学院心理咨询教研室安排了同学参加本次陪伴自闭症儿童的志愿者活动。

@爸爸爱喜禾:王小波说,他们把这个世界弄得越来越只适合他们自己居住了。我的儿子,这就是你要自己单创一个世界的原因吗?

父母在工作中暴露于某些溶剂环境下可能与其子女患自闭症谱系障碍(asd)有关吗?专家的评估结果显示:父母暴露于漆、清漆和二甲苯暴露等环境下,其儿童发生在自闭症的可能性比未受暴露的父母的儿童要高。所有这些暴露包括大部分溶剂或含溶剂的产品。

今年年初,登上江苏卫视《最强大脑》节目舞台的山西人周玮以他突出的数学运算能力征服了广大的观众,也使得自闭症这个名词逐渐被大众所了解。

“一套明信片的售价是两块四,我们不从中抽取任何利润,将利润全部回馈给自闭症儿童。我们希望通过将自闭症儿童画的画印在明信片上义卖、发动同学们签名,呼吁人们帮助这个特殊的群体。”商学院活动负责人杨毅表示:“我原本对这次活动的线下预期并不高,但没想到不到半个小时,一百套明信片几乎卖光,这次活动的反响很大。”

【 自闭症就在我们身边】

中国江苏网4月4日讯 2日是“世界自闭症日”,记者获悉今年江苏籍6岁以下自闭症儿童家长可向户籍所在地残联申请,享受政府免费康复训练,救助标准从12000元提高到14000元。

@爸爸爱喜禾:我这么高调地公开自己的儿子是自闭症,确实很矛盾。很多人都不愿意把自己的儿子推到前台。我想试试,看结果会如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去。

美国cdc(疾病预防与控制中心,centers for ddisease control and prevention)公布的最新数据显示:在美国2008年前出生的儿童中自闭症的比例为1/88,男女发病率比为5:1。

@爸爸爱喜禾:医生说自闭症发现得越早越好,六岁以前都可以治疗。至于六岁以后如何,他就没说了。后来庆幸自己没问,真怕他说出“六岁后你就习惯了”这句话来。

【自闭症并非不治之症】

非常孤僻,不能与其他人发展人际关系。

孤独症的教育训练并不完全是一个医学问题,家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的顶后产生影响。采用综合性教育和训练,辅以药物,孤独症儿童的预后可以有显著的改善,相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力,尤其是阿斯伯格综合征和高功能孤独症儿童。在教育或训练过程中应该坚持3个原则:(1)对孩子行为宽容和理解;(2)异常行为的矫正;(3)特别能力的发现、培养和转化。训练应该以家庭为中心,同时注意充分利用社会资源,开办日间训练和教育机构,在对患儿训练的同时,也向家长传播有关知识,是目前孤独症教育和治疗的主要措施。父母需要接受事实,克服心理不平衡状况,妥善处理孩子的教育训练与父母生活工作的关系。化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中,并和医生建立长期的咨询合作关系。

(来源:维基百科)

【如何看待自闭症群体?】

编者的话: 他们目光澄亮,却对人视而不见;听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;发声正常,却不与他人交流;他们或被认为智障,却常在部分领域能力超常……他们是“星星的孩子”——像星星一样,孤独地闪烁在另一个世界。4月2日是世界自闭症日,让我们一起认识自闭症,关注自闭症患者,带他们走出自己孤独的世界。

自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。我国的自闭症患者数量在逐年升高,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,2012年,我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人,患病儿童数量超过百万。而且不能否认的是,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。

我省在机构康复训练的0-6岁自闭症儿童有940人,高额的康复费让更多家庭望而却步。我省已开设相关专业康复机构69所,拥有康复技术人员622人,下一步率先在部分城市试点,将救助范围逐步放宽到7-14岁。省残联咨询电话:025-86993646。

【该怎么爱你,星星的孩子?】

4月2日,活动中一名孩子与幼儿园老师互动。当日是世界自闭症日,南京明心儿童益智教育培训中心组织来自南京市的爱心志愿者,牵手近300名孤独症儿童来到玄武湖边举行环湖春游、亲子互动游戏、草坪露营等活动。 (新华社记者 沈鹏 摄)

《自闭历程》

自闭症孩子外貌与一般孩子无异,20%的人智商与正常人相当,一些“超强大脑”往往与自闭症之间仅一步之差。南京市脑科医院儿童心理研究中心柯晓燕所长说,有些患儿病症表现较晚,起初常表现为某方面“能力超强”,比如南京有位女孩子小时候表现出超乎同龄人的智商,一岁半已认识近千个汉字,两岁时能朗读报纸,但大家羡慕的这位“神童”其实是位自闭症患儿。这一群体中,有些人“记忆力”“运算力”超强。

参加本次活动的30名同学在这次活动中能积极面对各种问题并乐于帮助有困难的自闭儿童,充分发挥了自己的实践能力,真实客观的处理与自闭儿童相处遇到的问题。志愿者们陪伴儿童进行了寻找春天、爬坡比赛、放风筝等活动。在历时4个小时的陪伴活动中,志愿者们又跑又照顾忙得连水都没能喝上一口,很多志愿者一个下午活动结束后,嗓子哑的话都说不出来。

《莫扎特与鲸鱼》

在所有表现自闭症患者的影片中,《海洋天堂》中大福的情况其实最现实,母亲去世、父亲绝症,然而大福有是最幸福的孩子,因为他有一个如此愿意为他付出的父亲,他也为了父亲在努力地复健、学习,融入这个社会。

【自闭症的认识过程】

自闭症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。其临床症状为:在乳儿期就极为孤独,不愿与人接触,患者成长过程中少言寡语,言语交往能力差,固执任性,墨守成规,反对做任何改变。

捏橡皮泥,做手指康复训练

南京市残疾人手工产品淘宝官方公益网店“宁馨阳光家园”昨日正式开业,50%的商品由自闭症群体亲手制作。在4月2日“世界自闭症日”来临之际,这一省内首家为残疾人开设的网络营销平台,为人们接触、接纳自闭症人群打开一扇窗——购买,就是一种帮助。

重复简单的游戏活动及动作,缺乏对事物的想象力及灵活地运用它们的能力和技能。

【一本书带你走近“星星的孩子”】

北美最大的自闭症研究与关爱机构。自2005年成立以来,自闭症之声为自闭症患者家庭投入超过1.7亿美元资金用于研究和开发新资源。该机构致力于资助与自闭症起因、预防、治疗等相关的生物医学研究,提高公众对自闭症的关注度以及提倡关爱自闭症患者及其家庭。此外,自闭症之声还建立了一些自闭症资源库并开展相关研究项目,其中包括其自闭症遗传资源交流(agre)数据库。

★“星星的孩子”期盼更多公平的“阳光”

像其他一些特殊群体一样,星星的孩子--自闭症患儿也同样不喜欢围观和异样的注目。当你遇到了他们的时候,请用宽容的爱心像对待任何一个正常的孩子一样去理解、尊重,同时赋予他们更多的关爱,认真的倾听,相信你也会得到回报的微笑。

看过朱德庸漫画的人,会认为他这个人很有趣,幽默诙谐,对人生百态刻画得非常准确。然而,朱德庸的世界并非人们想象的那样好玩,甚至对他来说是痛苦、孤独的,因为他是在被人歧视和孤立的环境中长大的。

【寂寞星球:那些关于自闭症的电影】

扬州大学商学院学子们亲手为“星星孩子们”制作明信片并举行义卖活动,为他们写下共同的梦想:因为我们在,世界无孤独。

蔡春猪,本名蔡朝晖,曾是中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持,现从事影视剧编剧。因为儿子喜禾被诊断为自闭症,他的生活从此改变;而整个家庭对孩子的种种期许,也化为唯一——只希望孩子能成为一个普通人。

★给“星星的孩子”多些接纳

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为世界自闭症日,以此提高人们对自闭症的相关研究以及自闭症患者的关注。2014年世界自闭症日主题为:科学干预、合理治疗、平等发展。

20世纪60~70年代,rutter的研究指出,孤独症的行为如果被认为是从出生到童年早期的发育障碍所致则更为合情合理。由此,逐渐把孤独症看作为是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。在此时期,lotter发表了新的孤独症诊断标准,强调把社会交互作用、言语与交流和重复性活动三个方面作为基本标准,并舍弃了kanner诊断标准中关于“特殊技能和吸引人的外貌”等两项。以后,在lotter标准的基础上,开展了广泛的流行病学调查研究。现在所普遍接受的“孤独症发病率4~5/万”是当时最重要的研究成果。

tips:父母工作暴露与其子女患自闭症有关吗?

《自闭历程》根据真实故事改编,片中主人公原型为美国建造专家、动物学家唐普尔·格兰丁。“每一扇门背后都是一个全新的世界”这句话引导主人公鼓足勇气打开一个精彩的独特世界。

autism speaks的口号是'it's time to listen'——倾听。用耐心、爱心去倾听自闭症群体的需要,帮助他们融入温暖的社会家庭,帮助患者和他们的家庭解决实际困难。

(来源:《文汇报》)

(来源:《三联生活周刊》)

我们倡议,更多的社会团体和爱心机构关注、帮助自闭症患者和他们的家庭,为他们提供更多的资源和经验,帮助更多的患儿通过康复训练过上正常的生活,改善家庭生活状况,减轻家长精神压力。

朱德庸漫画《大家都有病》

通过一个下午的实践活动,同学们纷纷表示学习了很多新的知识,在今后的专业学习中,要关注自闭症,关注自闭症儿童,提高对自闭症的认识,争取为这些“星星的孩子”走入人间,不再孤独贡献自己的一份力量。

【爸爸眼中的喜禾】

大福自闭症关爱基金(壹基金)

★扬大学子义卖明信片 祝福“星星的孩子”

菲尔普斯是一名奥运游泳纪录的创造者。“只要跳下去,就是奥运冠军;只要触到壁,就是世界纪录。”这是最近奥运观众对菲尔普斯的评价。对此,他说游泳是他唯一的爱好。这个从小就有轻度自闭症的男人,恰恰因为自闭而成就了自己的游泳霸业。据菲尔普斯的妈妈黛比介绍,菲尔普斯小时候曾经患过轻度的自闭症。自闭症往往会使一个人更加专注于一件事情而不顾其他,菲尔普斯就是如此。黛比说:“菲尔普斯之所以能够在泳池中成就辉煌,就是因为他能够在泳池中比别人更加专注。”详细

20世纪80年代,关于孤独症的研究进入全新阶段。人们开始抛弃所谓“父母抚养方式不当”的病因假说,从生物学领域探索孤独症的病因,并在临床症状的识别和临床诊断方面将孤独症与精神分裂症彻底分开。kolvin的研究表明,孤独症同成年精神病性障碍,尤其是成年精神分裂症没有关系。1980年出版的《dsm-ⅲ》首次将童年孤独症视为~种广泛性发育障碍。之后,随着对孤独症研究的深入,逐步认识到孤独症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。在此认识的基础上,开展了从分子遗传到神经免疫、功能影像、神经解剖和神经化学等多方面的研究,人们试图从这些研究中找到孤独症的致病原因。但直至目前,仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。

唐纳德是一个养着一只小鸟爱人和算术能力超强的善良但不幸的出租车司机。像很多艾斯伯格症候群综合症受害者一样,他喜欢图案和惯常程序。但当伊莎贝尔加入他领导的自闭症支持小组后,他的生活被搞得乱七八糟。

《雨人》

helfin等将各种孤独症疗法分为以下4类。(1)以促进人际关系为基础的疗法:包括greenspan建立的地板时光(floor time)疗法、gutstein建立的人际关系发展干预(relationship development intervention,rdi)疗法;(2)以技巧发展为基础(skill-based)的干预疗法:包括图片交换交流系统(picture exchange communication system,pecs)、行为分解训练法(discrete trial training,dtt);(3)基于生理学的干预疗法(physiologically oriented intervention):包括感觉统合训练、听觉统合训练、排毒治疗与膳食疗法;(4)综合疗法,孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(treatment and education of autistic and related communication handicapped children,teacch)、应用行为分析疗法(applied behavioral analysis,aba)属于这一类。以下将对常见干预疗法作一简单介绍。详细

@爸爸爱喜禾:喜禾是自闭症,带来的也不一定全是坏事,他爷爷七十岁的时候学会了上网查自闭症的资料,之前他爷爷连手机都不会用。详细

临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代。1943年,美国医生kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。他当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式性行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。最初,kanner报道的这类患者被认为是儿童精神分裂症的一个亚型而未受重视。在20世纪40~60年代,又有数人描述了与kanner报道相似的病例,并冠以各种各样的名称。当时的国际及美国精神病分类与诊断标准将这类患者归入“儿童分裂样反应”类别中。对于孤独症的病因学,当时普遍认为是父母养育方式不当造成了孤独症的发生。kanner将孤独症患儿的父母描述成一群高学历的、事业心很强但又冷漠无情的人,这一观点在当时似乎很少有异议。

一位美国的自闭症女孩的妈妈写到:'我非常爱她。我对她炙热和柔情的爱共存于我这个做母亲的内心。我是如此地爱她,以至于在这个上帝所创造的绿色地球上没有什么我不可以去做,来帮助减轻她所遭遇的挑战。没有什么我不会去做,如果可以让这个对她陌生的世界变得更少冷漠。没有什么我不会去做,来确保当她踏家门的每一天,她能够得到更多的宽容,理解和同情。她看到的这个世界能够把她作为一个完整的人来看待;而不是由一系列的行为和能力来描述的一个字词。没有什么我不会去做,以确保她的才华和独特的天赋在她的有生之年得到认可,发挥和赞赏。

我们倡议,研究机构和研究者更多的投入,对自闭症的起因、预防、治疗等相关研究更多的支持,促成早日破解这一疾患。

“将自闭症儿童的画儿印在明信片上很有意义。他们是社会上的弱势群体,他们封闭自己,需要我们的帮助,我希望通过参加这个活动让他们听见我们的声音,感受陌生人带来的温暖。”购买者王耀祥如是说道。

义卖活动传递了爱与温情,给了同学们一次献出自己爱心的机会,给了同学们一个走近“星星的孩子们”的平台。爱心要毫不吝啬地捐献出来。

★“水中阿甘”菲尔普斯

《我和托马斯》

达斯汀·霍夫曼饰演的雨人,能一个人安稳的生活在疗养院中,十年如一,容膝易安,甘之如饴。准点看同一节目,即录制好的同一场棒球比赛,吃同一种食物,摆放同一样物品,惧怕打乱生活秩序。

自闭症之声autism speaks

★2014年世界自闭症日主题:科学干预、合理治疗、平等发展

@爸爸爱喜禾:就我所知,自闭症是唯一一个既无病因,又无法治疗,仅有诊断的所谓“病”。遇到这种病,感觉医院已经不是医院,是人民法院。

自闭症也称儿童孤独症,是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,一般在3岁以前就可以被发现,但也有个别在3岁以后发病。自闭症的主要症状表现为兴趣狭窄,行为刻板重复,孤独离群以及言语障碍突出。

语言方面发育迟滞落后,丧失了用语言进行交往沟通的能力。

编辑:李月昭

根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个孤独症孩子诞生。几十年来,各国统计的发病率呈逐年上升趋势。据互动百科月热词,2009年年底,美国疾病控制和预防中心的报告显示,在美国新生儿自闭症发病率为1/110,而男孩发病率几乎为1/70。

★连云港师专:“星星的孩子”等你来靠近

(来源:新华社)

我们倡议,每一个人从最简单的关注做起,让更多的人关注和了解自闭症,给患者和他们的家庭最温暖的大环境。

本片讲述了一对夫妇克服重重困难治疗自闭症孩子的真实故事。陷入绝望的父母为了让6岁的凯尔学会与他人沟通,买了一只小狗,希望这只可爱的金毛猎犬能帮助儿子学会情感交流。小狗托马斯做到了这一切。

影片讲述了两位笔友之间的简单故事。玛丽·丁克尔是一个居住在墨尔本市区的有些抑郁和孤独的小姑娘,马克斯·霍尔维茨是一个居住在纽约的患有亚斯伯格症的44岁犹太人。两个人的通信跨越了两个大洲并持续了20年。

朱德庸很认真地算着他在《三联生活周刊》上开漫画专栏的时间。“已经12年了,这是我在大陆开的最长的一个专栏。”这12年间,他培养了数不清的跟随者,很多人习惯了翻开杂志,先从他的漫画开始看起。朱德庸画过多少漫画,用掉多少纸笔,他自己也说不清楚。他4岁开始画画,26岁已经红遍了台湾,他走红的时间比不红的时间都要长,但朱德庸却一直对他的红没有什么感觉。

朱德庸从小就有自闭症,无法与人正常交流,这个痛苦是常人无法想象的。但上天不公的同时,却给了朱德庸另一个法宝:画画。从小他就表现出超常的绘画天赋,当人们把他从这个世界抛弃出去的时候,朱德庸找到了属于自己的世界,那个只属于他自己的小世界。并且,他不断让这个世界变大,变丰富,直到有一天这个小世界能和外面的大世界相抗衡,让他找回了公平。详细

《玛丽和马克思》

@爸爸爱喜禾:假设有一天儿子问我:“爸爸,幸福是什么?”假设真的有那么一天,我说:“我的宝贝,你会这么问,爸爸就很幸福了。”

★漫画家朱德庸:小世界与大世界

他们对玩具等某些物体,过分依恋,不能分离,情绪不稳,对刺激反应过度或不足。孤独症患者通常有出色的记忆力、数学技能、或音乐天赋。具体来说,自闭症患儿通常表现以下特征:

其实每个孩子的心里都住着一个喜禾,都有孩子世界里的欢喜、委屈、骄傲、愤怒……只不过他们比喜禾爱笑、爱说,所以爸爸妈妈常常忽略孩子的感受。喜禾的爸爸比我们做得好,他不失望、不忽略,他也不放弃。

★江苏提高自闭症儿童康复救助标准

江苏教育新闻网讯 (通讯员 张祺 刘漫时 张清影)10月30日中午,扬州大学商学院学子们围聚在扬子津校区小广场的黑苹果流动站旁,购买明信片,为自闭症儿童写上祝福的话语,并在横幅上签上自己的姓名。

这家网店是南京市公益创投项目之一,市财政将每年给予20万元资助,由宁馨阳光家园托养机构承办,售卖全市精神障碍者制作的产品。晶莹剔透的果冻蜡、环保时尚的纸浆画、造型各异的串珠、纯天然手工皂等精美手工品均已上架。详细

【自闭症的特征】

★独自闪烁的“星星”

自闭症患者手工品进公益网店,购买也是一种帮助——

《海洋天堂》

★自闭症关爱组织

【“超强大脑”与自闭症常一步之差】

取了个“爸爸爱喜禾”的名字,小蔡开始每天在微博上记录儿子生活的点滴。“我想借这个平台,让大众了解自闭症,从而理解宽容接纳这些孩子——也是希望以后我儿子日子好过点。”关于儿子的微博,关注度迅速攀升,于是小蔡决定出书。“我只要看到喜禾就很幸福,因为他是我的儿子,与自闭症无关。”

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